El programa de atención al final de la vida en residencias de mayores NUHELP (Nursing Homes End of Life Program) ha sido desarrollado a partir de las recomendaciones y estándares de calidad asistencial al final de la vida de organismos de reconocido prestigio, teniendo en cuenta el contexto cultural y organizativo específico de España, a través de una metodología rigurosa y un marco teórico concreto que se detalla en esta obra. La obra supone una inestimable ayuda a los profesionales de residencias interesados en mejorar su práctica asistencial y para los profesionales del sistema sanitario vinculados a estos centros, gestores y profesionales en formación que decidan especializarse en el campo de la gerontología o los cuidados paliativos. Se trata de un programa de abordaje multidisciplinar, consensuado entre profesionales tanto de residencias como de centros sanitarios públicos de referencia. En el libro se describen las intervenciones del programa, así como la información práctica para su implementación con modelos de entrevistas, formularios, algoritmos de decisión, instrumentos e indicadores de evaluación y listas de verificación de las intervenciones.

Contenido
1. Contexto y filosofía del programa NUHELP
1.1. Introducción
1.2. Justificación
1.3. Filosofía del programa NUHELP
1.4. Residencias de mayores y COVID-19
2. Metodología de elaboración del programa NUHELP
2.1. Fase 1: formación en cuidados paliativos
2.2. Fase 2: selección de objetivos del programa
2.3. Fase 3: selección de intervenciones del programa
2.4. Fase 4: recogida de datos
3. Desarrollo del objetivo 1: realizar una evaluación integral (geriátrica y paliativa) y desarrollar un plan de atención personalizado adaptado
3.1. Justificación
3.2. Revisión bibliográfica
3.3. Intervenciones realizadas en las residencias previamente
3.4. Conclusiones de los grupos focales
3.5. Intervenciones definitivas propuestas
4. Desarrollo del objetivo 2: informar de manera clara y accesible a pacientes y a familiares
4.1. Justificación
4.2. Revisión bibliográfica
4.2.1. Conspiración de silencio
4.2.2. Necesidades de información (del paciente y/o de la familia)
4.2.3. Algunas expresiones para emplear y no emplear durante el proceso de información
4.3. Intervenciones realizadas en las residencias previamente
4.4. Conclusiones de los grupos focales
4.5. Intervenciones definitivas propuestas
5. Desarrollo del objetivo 3: realizar y registrar la toma de decisiones anticipadas
5.1. Justificación
5.2. Revisión bibliográfica
5.3. Intervenciones realizadas en las residencias previamente
5.4. Conclusiones de los grupos focales
5.5. Intervenciones definitivas propuestas
6. Desarrollo del objetivo 4: realizar atención anticipada a la pérdida y el duelo
6.1. Justificación
6.2. Revisión bibliográfica
6.3. Intervenciones realizadas en las residencias previamente
6.4. Conclusiones de los grupos focales
6.4.1. Intervenciones dirigidas al residente
6.4.2. Intervenciones dirigidas a la familia
6.4.3. Intervenciones dirigidas al equipo de la residencia
6.4.4. Intervenciones relacionadas con la espiritualidad
6.5. Intervenciones definitivas propuestas
7. Desarrollo del objetivo 5: derivar a la unidad de cuidados paliativos, si procede, en función de la complejidad paliativa
7.1. Justificación
7.2. Revisión bibliográfica
7.3. Intervenciones realizadas en las residencias previamente
7.4. Conclusiones de los grupos focales
7.5. Intervenciones definitivas propuestas
8. Intervenciones del objetivo 1: realizar una evaluación integral (geriátrica y paliativa) y desarrollar un plan de atención personalizado adaptado
8.1. Intervención 1: «se identifican las necesidades paliativas»
8.2. Intervención 2: «se realiza una valoración integral geriátrica y paliativa»
8.3. Intervención 3: «se realiza un plan de atención personalizado adaptado a las necesidades paliativas detectadas»
9. Intervenciones del objetivo 2: informar de manera clara y accesible a pacientes y familiares
9.1. Intervención 1: «se explora la información que tiene el paciente/familia respecto a su situación clínica»
9.2. Intervención 2: «se exploran las preferencias que tiene el paciente respecto a la información que desea recibir»
9.3. Intervención 3 (condicionada): «se exploran las preferencias que tiene la familia respecto a la información que se les proporciona tanto a ellos como al paciente cuando no existe conspiración de silencio»
9.4. Intervención 4 (condicionada): «se exploran las preferencias que tiene la familia respecto a la información que se les proporciona a ellos y al paciente cuando existe conspiración de silencio»
9.5. Intervención 5: «se informa al paciente y/o a la familia sobre aspectos clínicos»
10. Intervenciones del objetivo 3: realizar y registrar la toma de decisiones anticipadas
10.1. Intervención 1: «se consulta si existe algún documento previo que exponga las preferencias del paciente» (como la existencia del documento de voluntades anticipadas del SSPA)»
10.2. Intervención 2: «se valoran las preferencias del paciente sobre la toma de decisiones (pacientes sin deterioro cognitivo)»
10.3. Intervención 3: «se informa qué es y para qué sirve la toma de decisiones anticipadas»
10.4. Intervención 4: «se discute el documento de toma de decisiones anticipadas con el paciente y/o la familia» (siempre que el paciente y/o la familia quieran continuar con el registro)»
10.5. Intervención 5: «se cumplimenta el documento de toma de decisiones anticipadas» (siempre que el paciente y/o la familia quieran continuar con el registro)»
10.6. Intervención 6: «se informa de las decisiones adoptadas a los miembros del equipo de atención sanitaria de la residencia y de atención primaria» (siempre que el paciente y/o la familia quieran continuar con el registro)»
11. Intervenciones del objetivo 4: realizar atención anticipada a la pérdida y al duelo
11.1. Intervención 1: «se favorece la implicación de la familia en el cuidado del paciente»
11.2. Intervención 2: «se favorece la comunicación entre el residente y la familia»
11.3. Intervención 3: «se identifican y abordan los factores de riesgo de duelo complicado»
11.4. Intervención 4: «se valoran las necesidades espirituales del paciente»
12. Intervenciones del objetivo 5: derivar a unidad especializada de cuidados paliativos, si procede, en función de la complejidad paliativa
12.1. Intervención 1: «se han definido para el centro los niveles de prioridad para movilizar recursos especializados de cuidados paliativos»
12.2. Intervención 2: «se asigna prioridad para movilizar recursos de acuerdo con las necesidades paliativas y a los elementos de complejidad y alta complejidad paliativa que presentan los residentes»
12.3. Intervención 3: «se dispone de un procedimiento para solicitar la intervención del recurso especializado»
12.4. Intervención 4: «se implementan las intervenciones y los cuidados indicados por el equipo de soporte, reevaluando la situación cada vez que sea necesario o esté indicado»
13. Desarrollo de la plataforma de apoyo a la recogida de datos NUHELP
13.1. Acceso a la plataforma NUHELP
13.2. Añadir paciente
13.3. Valoración de inclusión en el programa NUHELP
13.4. Valoración inicial de los objetivos del programa NUHELP
13.5. Valoración de seguimiento y valoración final
14. Anexos
Anexo 1: Estándares de calidad seleccionados para incluir en el panel Delphi
Anexo 2: Cuestionarios de valoración del objetivo 1
Anexo 3: Documento de voluntades anticipadas para residentes (objetivo 3)
Anexo 4: Documento de voluntades anticipadas para familiares [objetivo 3)
Anexo 5: Informe de factores de riesgo de duelo complicado identificados en los familiares (objetivo 4)
Anexo 6: Informe de derivación a recursos avanzados de cuidados paliativos (objetivo 5)
Anexo 7: Listado de material fungible y medicación para el botiquín del centro
Anexo 8: Registro del botiquín mínimo para el abordaje de síntomas refractarios/sedación paliativa

Bibliografía: p. 199-211